As doenças inflamatórias intestinais (DIIs), como a Retocolite Ulcerativa e a Doença de Crohn, fazem parte do dia a dia de mais de 5 milhões de pessoas no mundo. No Brasil, a prevalência dessas doenças varia de 12 a 55 pessoas para cada 100 mil habitantes, na sua maioria homens e mulheres jovens no auge da fase mais produtiva, entre 15 e 40 anos[i]. Mas como ter uma vida “normal” e não precisar interromper momentos e atividades por causa dos sintomas, em sua maioria fortes dores abdominais e episódios recorrentes de diarreia? Apesar de ainda não existir cura para as doenças inflamatórias intestinais, existem tratamentos eficazes que controlam o processo de inflamação, reduzem os sintomas e permitem a retomada da qualidade de vida.
O dia 19 de maio é considerado Dia Mundial de Conscientização das Doenças Inflamatórias Intestinais, mas as comemorações e o debate acontecem durante todo o mês. Para trazer visibilidade ao tema, informar a sociedade sobre os sinais da doença, incentivar o diagnóstico precoce e a busca por atendimento médico especializado a Janssen, empresa farmacêutica da Johnson & Johnson, coloca no ar a campanha #SigaSemPausa, pelo terceiro ano consecutivo.
Esse ano, a campanha traz como símbolo a Violeta. “A figura da VIOLETA reforça a mensagem ao paciente e a sociedade de que tratando a doença, é possível seguir a vida sem pausa, uma vez que essa planta floresce o ano todo, sem interrupções, mas para isso precisa ser regada e cuidada constantemente”, explica Luciana Sobral, Diretora de Comunicação e Public Affairs da Janssen.
Jornada de cuidado e a importância do especialista
Muitas pessoas podem ter a doença e não saber, o que dificulta e atrasa a jornada do paciente. Normalmente, os primeiros sintomas que aparecem são as dores abdominais e diarreia. Nas primeiras crises é normal o paciente buscar o pronto socorro e por serem sintomas comuns, muitas vezes são confundidos com outras doenças. Sem o tratamento adequado, as crises persistem e os sintomas podem se intensificar.
Estima-se que parte dos pacientes pode demorar até cinco anos para chegar ao diagnóstico conclusivo, mas quando diagnosticado, ele consegue controlar os sintomas e entrar em remissão.[ii]“As DIIs ainda são cercadas por estigmas, o que dificulta o diagnóstico precoce. Os sintomas mais comuns das doenças são diarreia persistente, dor abdominal, sangue e/ou catarro (muco) nas fezes, cólicas, desânimo e fadiga”, afirma Dr. Rogério Saad, presidente do GEDIIB (Organização Brasileira de Doença de Crohn e Colite).
Os especialistas mais indicados para cuidar das DIIs são o gastroenterologista e o coloproctologista, que ajudam e facilitam a jornada do paciente. Para o sucesso do tratamento e o controle dos sintomas vale a pena praticar a decisão compartilhada e reconhecer que o paciente é um sujeito ativo nos rumos do seu tratamento.
Entre os tratamentos para as doenças inflamatórias intestinais estão os convencionais, como os corticoides, os imunomoduladores e os antibióticos, e os medicamentos biológicos. “O tratamento biológico é uma das opções mais inovadoras disponível hoje. Eles devolvem a qualidade de vida ao paciente, aliviando rapidamente os sintomas da doença, trazendo resultado prolongado e favorecendo a adesão, pela comodidade posológica e outros benefícios”, afirma Dr. Saad.
O olhar do paciente
Do ponto de vista dos pacientes, essa jornada é marcada pela demora em chegar ao diagnóstico correto, pelo estigma que envolvem as DIIs, diversas questões emocionais e sociais. “Sentimentos como vergonha, ansiedade e medo também podem causar a desinformação e ainda mais isolamento, atrapalhando a jornada do paciente rumo ao tratamento adequado”, afirma Dra. Marta Machado, gastroenterologista e presidente da Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn. “Por isso, é importante motivar e incentivar o paciente a manter a frequência nas consultas, a continuidade do tratamento, e não deixá-lo desanimar diante de uma crise”, afirma a especialista.
Campanha de Conscientização – Siga Sem Pausa:
Siga Sem Pausa: para cultivar a vida, não deixe a doença inflamatória intestinal interromper seus melhores momentos é a mensagem da campanha desse ano para conscientizar a sociedade sobre as doenças inflamatórias intestinais e acolher o paciente. “Com uma estratégia de comunicação 360, queremos ampliar a conexão com a sociedade e o conhecimento sobre as DIIs por todo Brasil, pois acreditamos que por meio da informação clara e científica podemos contribuir para a melhora da qualidade de vida dos pacientes”, declara Luciana Sobral.
Para falar sobre o tema com informação e sem tabu, a campanha conta com uma parceria muito especial esse ano: a FreeCo. A marca de bloqueador de odores sanitários lançará uma edição especial limitada do produto com fragrância violeta, tema da campanha Siga Sem Pausa, para marcar o Maio Roxo.
Para as pessoas que têm a doença, mas ainda não identificaram os sinais, um local relacionado aos principais sintomas das DIIs será utilizado como alerta e conscientização: o banheiro. De maneira leve e educativa, as pessoas terão acesso a mensagens sobre os sintomas, a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado. A ação de comunicação nos banheiros acontecerá em São Paulo, Fortaleza, Brasília e Salvador. “É preciso desmistificar as DIIs e empoderar os pacientes e profissionais de saúde. Falar abertamente sobre o problema e trocar experiências é o primeiro passo”, enfatiza o Dr. Rogério Saad, médico coloproctologista e presidente do GEDIIB.
Conteúdos educativos nas redes sociais da Janssen e a parceria com influenciadores estratégicos completam o hub de informações da campanha, que conta com apoio da Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e da Doença de Crohn (ABCD), da Associação Nacional dos Portadores de Doenças Inflamatórias Intestinais (DII Brasil), Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais (ALEMDII).
